Маленькому ребенку требуется помощь

Айгуль Ургешева - жительница города Жанаозен обращается за помощью ко всем небезразличным людям.  Ее 7-месячная дочь страдает редким заболеванием - спинальная мышечная атрофия . Сегодня для выхаживания ребенка необходим аппарат искусственного дыхания, стоимость которого не по карману их семье.

Вот уже на протяжении 2 месяцев маленькая Рамия находится в отделении интенсивной терапии жанаозенской детской больницы.  Об этой истории расскажет наш корреспондент. В первый месяц со дня рождения малышка Рамия была абсолютно здоровым ребенком. На второй месяц родители девочки стали замечать плохое самочувствие ребенка, после чего отправились в Астану на осмотр в диагностический центр «Ана мен бала», а также сдавали генетический анализ в Германии. Так родители  и узнали о страшном диагнозе  дочери- болезнь Верднига-Гоффмана.  По словам врачей, лекарство, которое способно вылечить ребенка появится только в 2018 году, до этого времени дыхание девочки нужно поддерживать с помощью аппарата искусственного дыхания, который продают в России и Италии. Стоимость его доходит до 5 миллионов тенге.

Айгуль Ургешова  -  мать Рамии:

- Я прошу помощи у людей от безысходности, Я хочу забрать дочь и ухаживать за ней дома. Больше я ничего не прошу. Я хочу, чтобы моя дочь как и все дети росла. Наша семья просто не имеет возможности найти такие средства. Это заболевание встречается у одного ребенка  среди ста тысяч детей.

В Мангистауской области такое заболевание раньше  не встречалось. Рамия находится в отделении реанимации с января.

Мереке Бекбаев - врач- реаниматолог:

- Ребенок поступил к нам 4 января. С того времени он находится под аппаратом. Это заболевание очень редкое. В мире это лекарство готовят в институтах Америки и Германии. Жизнь ребенка сейчас продлевается с помощью аппарата искусственного дыхания. Мы всеми силами пытаемся вылечить ребенка. С Алматы приезжали врачи, они назначили лечение. Сейчас для выписки домой ребенку необходим аппарат искусственного дыхания. Сегодня мама Рамии с помощью соседей, родственников собрали 2 миллиона тенге.

  В случае выздоровления ребенка, Айгуль Ургешева  обещает отдать аппарат в городскую детскую поликлинику. Если вы можете оказать помощь ребенку с редкостным заболеванием просим обращаться по городскому телефону в г. Жанаозен - 40-963, и мобильному - 8-702-328-59-09.